Chemo: 1 done, 3 to go
English Version
Chemo treatment day #1 arrived without much fanfare, even though there has been a lot of planning, researching and talking about it.
Whilst waiting for the Oncologist, I was experiencing the full range of emotions and I felt like breaking down when I finally saw her. She was, as always, dry and to the point which kept it practical for us. The check in was simple: she ran through the one page of chemo drugs I would be receiving and then ran through the seven pages of potential side effects, always reiterating that it's different for every single patient.
From there, we went to the “Ivy suite” before moving through to the treatment room. Here, there were lots of big comfy chairs separated by curtains that couldn't really close or give you privacy. The curtains were drawn so no natural light came in and it felt like an elderly care Hospital as most people were at least a generation older than me. Once I was on the chair, they made me as comfortable as possible before making me very uncomfortable.
Scalp Cooling – Basically you wear a wetsuit over your head which pumps three degrees water into it, which reduces blood flow to the hair follicles so the chemo drugs do not damage them. Cold Cap Therapy begins 30 minutes before the chemotherapy infusion, stays on during treatment, and 90 minutes after the chemotherapy is finished. In total, the cold cap added two and a half hours. It is quite painful for the first 30+ minutes and then I guess you get used to it so it becomes just uncomfortable. The results vary from one person to another so fingers cross, I won’t lose too many hair and won’t have to go wig shopping 😉
I didn't feel the cap was fitting properly so I was constantly adjusting it/pushing hard on my scalp. I set myself a target of 30 minutes and if the pain was unbearable I would stop. 40 minutes later, Steve gave me a nudge and congratulated me on getting through. As some of you might know, I get cold very easily and a slight wind on a 35 degrees day can cause me to seek out a jumper, so that was a proper adjustment to have my brain frozen for 6 hours +.
Once I was settled, they inserted a canula in my arm and started steroids and pre medication before chemo drug was administered. The first bag (Docetaxel) went well and while it was pumping, I worked a bit, ordered some food, read books, listened to music and anything else to keep myself distracted. It was long despite the numerous people visiting us to provide information or check out how I was going (nurses, breast nurse, pharmacist, canteen staff…).
When the second chemo drug (Cyclophosphamide) was administered, I instantly felt a cold burn in my forearm and tingling in my fingers, which hurt and scared me. Quickly the nurse decreased the drip flow and relaxed clothing.
Once the drugs had finished, I spent another 90 minutes with the cold cap. It felt like forever as the whole experience took nearly eight hours. Thankfully my mother-in-law had driven up to look after our 4 years old son Raphael who was still recovering from his tonsillectomy and she was more than happy to take care of the kids through the evening until we got home.
On this evening, I felt okay but very dirty inside so I ate only salads for dinner, as if this would change anything haha. I had stomach ache but managed to fall asleep.
Day 2: I was feeling ok so I went to my daughter's school assembly where she was singing and I worked that day. I still had stomach aches and started to experience pain in my hip bones that was increasing progressively throughout the day. In the evening, I was getting anxious to discover what secondary effects I would be experiencing since they generally start around 48 hours after. The pain in my hips, lower back and upper legs was intensifying so I took some light pain medication hoping to sleep through the night.
Day3: I slept okay but the pain again was increasing in my hips and it was starting to hurt all of my bones now. As we know exercise is the best way to fight the fatigue and the secondary effects, we decided to head to Perth hills for a bush walk. Paracetamol and ibuprofen were my friends but it didn't give me much relief so by the end of the walk, I had to take stronger pain medication. There again, it didn't remove the pain but made it more bearable.
Day 4: I was tired and in pain and I couldn't take it anymore. My beautiful daughter decided to pat my arm and repeating “it's okay maman, it will pass, it is the shitty week but then you will be better again, hang in there” and helping me to breathe through. Both my angels decided to draw beautiful cards to make me feel better. I kept them next to my medication the whole week which helped. That day was mostly spent in bed except for a challenging walk to the park with the whole family and dog.
Day 5 to 8: From there, the pain increased again and was intense. It kicked hard and didn't give me any breaks. I had achy bones mainly around the hips and lower back and a massive migraine. It felt like a flu but a thousand times worse and it went on for five days. Except one day spent in bed, I kept pushing and did walks and oncologic exercise with my PT. I even tried some acupuncture but the pain wasn't leaving.
By Wednesday night (Day 7), I had enough, I was broken, so I asked Steve to call the support team for help and they doubled my meds. Wednesday night was the first night I had a decent sleep in about five days.
Thursday I was finally starting to feel better, although the meds were still in my system so I was quite drowsy. Once the kids were out of the house, I laid down in a lunge chair in the garden and fell asleep for several hours. Landing planes, Steve gardening and construction workers next door did not wake me from my slumber.
From Friday onwards, I was back at work. As the oncologist said and Nahla reminded me: the first week is the hardest, the second week you'll feel better and the third you're good. So now it's back to normal life, even if from now on I have to work from home and avoid enclosed areas like supermarkets as I am immuno deficient.
To be honest, I was expecting to be nauseous or sick but not to be in so much pain. I guess now we know and hopefully we'll be able to adjust accordingly with the oncologist and support team for next rounds (planned on the 10th, 31st October and 21st November). 1 done, 3 to go!
Meanwhile, I continue to look after my nutrition (more proteins & water, no coffee, no tea…), my mental health, my hair and scars care, and I daily exercise. I tried and will continue several complementary therapies like reflexology, massage, acupuncture, hypnotherapy and anything else that can assist with reducing the side effects of this toxic drug.
2 weeks out of 3 I’m feeling ok so don’t hesitate to reach out for a bite or a cuppa (even if it is herbal tea haha) 😉
Again, I cannot thank you all enough for your kind words, support and donations.
Much Love
Sandra
French Version
La chimiothérapie est un adversaire en soi - elle vous guérit tout en vous faisant souffrir.
Le premier jour de traitement par chimio est arrivé sans grande fanfare, même s'il y a eu beaucoup de planification, de recherche et de discussions à ce sujet. En attendant l'oncologue, je ressentais toute une gamme d'émotions, et j'avais envie de m'effondrer quand je l'ai enfin vue. Comme toujours, elle était sèche et allait droit au but, ce qui nous a permis de rester pragmatiques. Le rendez-vous était simple : elle a passé en revue la page des médicaments de chimio que je devais recevoir, puis les sept pages des effets secondaires potentiels, tout en rappelant que chaque patient est différent.
De là, nous sommes allés à la « suite Ivy » avant de passer dans la salle de traitement. Là, il y avait beaucoup de fauteuils confortables séparés par des rideaux qui ne pouvaient pas vraiment se fermer ni offrir d'intimité. Les rideaux des fenetres étaient tirés, donc aucune lumière naturelle ne pénétrait, et cela ressemblait à un hôpital pour personnes âgées, car la plupart des gens avaient au moins une génération de plus que moi. Une fois sur le fauteuil, ils ont fait de leur mieux pour me mettre à l'aise avant de me rendre très mal à l'aise.
Bonnet de refroidissement du cuir chevelu – En gros, tu portes une combinaison de plongee sur la tête qui pompe de l'eau à trois degrés, ce qui réduit le flux sanguin vers les follicules pileux afin que les médicaments de chimio ne les endommagent pas. La thérapie par bonnet froid commence 30 minutes avant la perfusion de chimiothérapie, se poursuit pendant le traitement, puis 90 minutes après la fin de la chimio. Au total, le bonnet froid a ajouté deux heures et demie. C’est assez douloureux pendant les 30 premières minutes, puis on s’y habitue, et cela devient juste inconfortable. Les résultats varient d'une personne à l'autre, donc je croise les doigts pour ne pas perdre trop de cheveux et ne pas avoir à faire du shopping pour une perruque 😉. Je sentais que le bonnet n'était pas bien ajusté, donc je le réajustais constamment et appuyais fort sur mon cuir chevelu. Je m'étais fixé un objectif de 30 minutes, et si la douleur était insupportable, j'arrêterais. Quarante minutes plus tard, Steve m'a donné un coup de coude et m'a félicité d'avoir tenu bon. Comme certains le savent, j'ai facilement froid et un léger vent un jour de 35 degrés peut me faire chercher un pull, donc c'était une vraie adaptation d'avoir le cerveau congelé pendant plus de six heures.
Une fois installée, ils m'ont inséré une canule dans le bras et commencé les stéroïdes et les médicaments préalables avant d’administrer le médicament de chimio. Le premier sac (Docétaxel) s'est bien passé, et pendant qu'il était en perfusion, j'ai travaillé un peu, commandé de la nourriture, lu des livres, écouté de la musique et fait tout pour me distraire. C'était long, malgré les nombreuses visites des différentes personnes pour me donner des informations ou vérifier comment j'allais (infirmières, infirmière spécialisée du cancer du sein, pharmacienne, personnel de cantine...).
Quand le deuxième médicament de chimio (Cyclophosphamide) a été administré, j'ai immédiatement ressenti une brûlure froide dans mon avant-bras et des picotements dans mes doigts, ce qui m'a fait mal et m'a fait peur. L'infirmier a rapidement réduit le débit de la perfusion et relâché les vêtements.
Une fois les médicaments administrés, j'ai passé encore 90 minutes avec le bonnet froid. Cela semblait interminable car l'ensemble du processus a pris près de huit heures. Heureusement, ma belle-mère était venue s'occuper de notre fils de quatre ans, Raphaël, qui se remettait encore de son amygdalectomie, et elle était plus qu'heureuse de s'occuper des enfants jusqu'à notre retour.
Ce soir-là, je me sentais bien, mais très « sale » à l'intérieur, donc je n'ai mangé que des salades pour le dîner, comme si cela allait changer quelque chose haha. J'avais mal au ventre mais j'ai réussi à m'endormir.
Jour 2 : Je me sentais bien, alors je suis allée à l'assemblée de l'école de ma fille où elle chantait, et j'ai travaillé ce jour-là. J'avais encore des douleurs au ventre et j'ai commencé à ressentir des douleurs dans mes hanches, qui augmentaient tout au long de la journée. Le soir, je devenais anxieuse en attendant de découvrir quels effets secondaires j'allais ressentir, car ils commencent généralement environ 48 heures après. Les douleurs dans mes hanches, le bas du dos et le haut des jambes s'intensifiaient, donc j'ai pris des analgésiques légers en espérant bien dormir.
Jour 3 : J'ai bien dormi, mais la douleur augmentait encore dans mes hanches, et maintenant c'était tout mon corps qui faisait mal. Comme on le sait, l'exercice est le meilleur moyen de lutter contre la fatigue et les effets secondaires, donc nous avons décidé d'aller marcher dans les collines de Perth. Paracétamol et ibuprofène étaient mes amis, mais ils ne m'ont pas beaucoup soulagé, donc à la fin de la marche, j'ai dû prendre des médicaments plus forts. Encore une fois, cela n’a pas enlevé la douleur, mais l’a rendue plus supportable.
Jour 4 : J'étais fatiguée et en douleur, je n’en pouvais plus. Ma petite princesse m'a patiemment caressé le bras en répétant « ça va aller maman, ça va passer, c’est la semaine de merde mais ensuite ça ira mieux, tiens bon » et m'a aidé à respirer. Mes deux anges ont décidé de dessiner de belles cartes pour me remonter le moral. Je les ai gardé à côté de mes médicaments toute la semaine, ce qui m’a aidé. Ce jour-là, j'ai passé la plupart du temps au lit, sauf pour une ballade difficile au parc avec toute la famille et le chien.
Jour 5 à 8 : De là, la douleur a encore augmenté et est devenue intense. Elle frappait fort et ne me laissait aucun répit. J'avais des douleurs aux os, principalement autour des hanches et dans le bas du dos, et une énorme migraine. Cela ressemblait à une grippe, mais mille fois pire, et cela a duré cinq jours. Sauf un jour au lit, j'ai continué à me battre en faisant des promenades et des exercices oncologiques avec mon entraîneur. J'ai même essayé l'acupuncture, mais la douleur ne partait pas.
Le mercredi soir (Jour 7), j’en pouvais plus, j’étais brisée, alors j’ai demandé à Steve d'appeler l'équipe de soutien et ils ont doublé mes médicaments. Le mercredi soir a été la première nuit où j'ai dormi en environ cinq jours.
Jeudi, je commençais enfin à me sentir mieux, même si les médicaments étaient encore dans mon système, donc j'étais assez somnolente. Une fois les enfants partis, je me suis allongée dans un transat dans le jardin et je me suis endormie pendant plusieurs heures. Les avions atterrissant, Steve jardinant et les ouvriers de construction à côté ne m'ont pas réveillé de ma sieste.
À partir de vendredi, j'étais de retour au travail. Comme l'a dit l'oncologue et comme Nahla me l'a rappelé : la première semaine est la plus difficile, la deuxième on se sent mieux, et la troisième ça va bien. Donc maintenant c'est retour à la vie normale, même si je dois désormais travailler à domicile et éviter les endroits clos comme les supermarchés car je suis immunodéficiente.
Pour être honnête, je m'attendais à être nauséeuse ou malade, mais pas à avoir autant de douleurs. Je suppose que maintenant nous savons, et j'espère que nous pourrons ajuster les medicaments avec l'oncologue et l'équipe de soutien pour les prochaines séances (prévues le 10, le 31 octobre et le 21 novembre).
1 de faite, 3 à venir !
Entre-temps, je continue à prendre soin de ma nutrition (plus de protéines et d'eau, pas de café, pas de thé, et certainement pas d'alcool), de ma santé mentale, de mes cheveux, de mes cicatrices, et je fais de l'exercice tous les jours. J'ai essayé et je continuerai plusieurs thérapies complémentaires comme la réflexologie, le massage, l'acupuncture, l'hypnothérapie et tout ce qui peut aider à réduire les effets secondaires de ce traitement toxique.
2 semaines sur 3, je me sens bien, donc n'hésitez pas à me contacter pour partager un verre ou un morceau 😉.
Encore une fois, je ne peux pas vous remercier assez pour vos gentils mots, votre soutien et vos dons.
Prenez soin de vous,
Sandra
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